FIBROMIALGIA

Hoy, quiero dedicar mi entrada a la Fibromialgia. En ocasiones, una enfermedad silenciosa e "invisible". Los enfermos que la padecen han tenido, o tienen que enfrentarse a comentarios de todo tipo e incomprensión por parte de allegados, conocidos y familiares.

Quiero mostrar todo mi apoyo a las personas que padecen estas patologías y a sus familias. La celebración de un Día Mundial ayuda a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de estas enfermedades poco frecuentes.

El SFC/EM es una enfermedad neuro-inmuno-endocrina, que lleva aparejado un importante desarreglo bioquímico, causando una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso y produce múltiples síntomas.

El impacto de esta enfermedad orgánica y multisistémica reduce la actividad de la persona entre un 50% y un 80% respecto de la que realizaba antes de enfermar. La calidad de vida de los pacientes es muy deficiente, inferior incluso a la de los enfermos de VIH.

El síndrome de SQM provoca intolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente, habitualmente toleradas por otras personas. Los síntomas del SQM se presentan en diferentes grados de intensidad y pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Se requiere siempre un control ambiental por parte del afectado allá donde se encuentre. En los casos más severos implica vivir en una burbuja completamente aislada del exterior.

Ambos síndromes (SFC y SQM) a menudo se presentan juntos, agravando el cuadro inicial. No existe tratamiento curativo científicamente reconocido y el tratamiento es meramente sintomático.

El primer problema de los afectados es la dificultad para obtener un diagnóstico, que puede demorarse una media de dos años, o no llegar a producirse.

Hoy en día, el diagnóstico de ambos síndromes se basa casi exclusivamente en la evaluación de los síntomas. Existen algunos avances en este campo, como es el caso del estudio liderado por el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa, que permitió identificar ocho moléculas y dos biomarcadores inmunológicos que podrían servir para mejorar el diagnóstico del SFC/EM. El estudio, que está siendo financiado por los propios pacientes, representa una excelente noticia para el 1x1000 de la población española, que sufre uno de estos dos síndromes.

Se están desarrollando más estudios, aunque aún siguen sin determinarse los orígenes de estas enfermedades.

Las principales reivindicaciones que solicitan los afectados son:

1. Mejora de dotaciones y atención sanitaria pública adecuada.

2. Reconocimiento por parte de la Seguridad Social y autoridades laborales.

3. Apoyo de las administraciones a la investigación sobre causas y tratamiento.

Con el fin de dar a conocer esta enfermedad y se deje de juzgar como "vagos" o "flojos" a los personas que lo padecen, escribo estas líneas.

Todo mi ánimo y apoyo a los enfermos y sus familias.